Imaginez un instant : vous avez envoyé un échantillon de salive à une entreprise de tests génétiques, curieux de découvrir vos origines ou vos prédispositions médicales. Des années plus tard, vous apprenez que cette entreprise est en faillite, et vos données personnelles, si précieuses, risquent d’être vendues au plus offrant. Ce scénario n’est pas de la science-fiction. En 2025, la protection des données génétiques est devenue un enjeu crucial, notamment avec des acteurs comme 23andMe, qui a récemment traversé une tempête financière et juridique. Comment reprendre le contrôle de vos informations ? Cet article vous guide pas à pas, avec des conseils pratiques et une réflexion sur les défis de la biotech moderne.
Pourquoi Protéger Vos Données Génétiques ?
Les données génétiques ne sont pas de simples informations : elles révèlent votre identité biologique, vos liens familiaux, et parfois même vos risques de maladies. En confiant ces données à une entreprise comme 23andMe, vous acceptez implicitement qu’elles puissent être utilisées pour la recherche, voire partagées avec des tiers. Mais que se passe-t-il lorsque l’entreprise change de mains ou rencontre des difficultés ? Le cas de 23andMe illustre parfaitement ce dilemme.
En mars 2025, 23andMe a déposé le bilan sous la protection du Chapter 11, déclenchant une vague d’inquiétude parmi ses 15 millions d’utilisateurs. Une bataille juridique a suivi, plusieurs États américains accusant l’entreprise de ne pas obtenir le consentement explicite des clients avant de transférer leurs données. Ce contexte met en lumière une vérité dérangeante : vos données génétiques ne vous appartiennent pas entièrement une fois partagées.
La protection des données génétiques est un droit fondamental, mais aussi une responsabilité individuelle.
Expert en cybersécurité, 2025
Comment Supprimer Vos Données de 23andMe
Si vous êtes parmi les millions d’utilisateurs de 23andMe, la première étape pour protéger votre vie privée est de supprimer vos données de leurs serveurs. Bien que l’entreprise conserve certaines informations pour des raisons légales, vous pouvez réduire votre exposition en suivant un processus clair. Voici comment procéder :
- Connectez-vous à votre compte 23andMe.
- Accédez à la section Paramètres de votre profil.
- Repérez l’option Données 23andMe et cliquez sur Voir.
- Sélectionnez Supprimer définitivement les données.
- Confirmez votre demande via un lien envoyé par e-mail.
Avant de supprimer vos données, vous avez la possibilité de télécharger une copie de vos informations génétiques. Cela peut être utile si vous souhaitez conserver ces données pour un usage personnel. Cependant, soyez prudent : stockez ce fichier dans un endroit sécurisé, comme un disque dur crypté.
Attention : même après avoir suivi ces étapes, 23andMe conserve certaines informations, comme votre adresse e-mail ou votre date de naissance, pour se conformer à des obligations légales. Ces données peuvent être gardées pour une durée indéterminée, ce qui souligne l’importance de limiter ce que vous partagez dès le départ.
Détruire Votre Échantillon Biologique
Si vous avez autorisé 23andMe à conserver votre échantillon de salive, vous pouvez demander sa destruction. Cet échantillon contient votre ADN brut, une ressource précieuse pour la recherche, mais aussi une source potentielle de risques si elle tombe entre de mauvaises mains. Voici les démarches à suivre :
- Rendez-vous dans les Préférences de votre compte.
- Modifiez les paramètres pour demander la destruction de votre échantillon.
- Confirmez votre choix via l’interface.
Cette action est irréversible, mais elle renforce votre contrôle sur vos données biologiques. Notez toutefois que si votre échantillon a déjà été utilisé pour des recherches, les résultats dérivés de ces analyses ne peuvent pas être supprimés.
Révoquer le Consentement pour la Recherche
L’un des aspects les plus sensibles de l’utilisation des services comme 23andMe est le partage de vos données pour la recherche. Par défaut, de nombreux utilisateurs acceptent que leurs informations soient utilisées par l’entreprise ou ses partenaires scientifiques. Si vous souhaitez mettre fin à cela, suivez ces étapes :
- Accédez à la section Consentements pour la recherche dans vos paramètres.
- Révisez les autorisations accordées pour l’utilisation de vos données.
- Révoquez votre consentement pour les recherches menées par 23andMe ou des tiers.
Malheureusement, les données déjà partagées avec des partenaires de recherche ne peuvent pas être récupérées. Cela illustre une réalité clé : une fois vos données génétiques partagées, leur contrôle vous échappe partiellement.
Impliquer Votre Entourage
Vos données génétiques ne concernent pas seulement vous : elles contiennent des informations sur vos proches. Si un membre de votre famille a partagé son ADN avec 23andMe, vos propres données peuvent être indirectement exposées. Encouragez vos proches à vérifier leurs comptes et à prendre des mesures similaires pour protéger leur vie privée.
Une discussion ouverte avec votre famille peut également révéler si d’autres services de tests génétiques ont été utilisés. Plus vous sensibilisez votre entourage, plus vous réduisez les risques collectifs.
Protéger ses données génétiques, c’est aussi protéger celles de ses proches.
Spécialiste en bioéthique, 2025
Les Limites de la Suppression des Données
Supprimer vos données de 23andMe est une étape importante, mais elle ne garantit pas une confidentialité totale. L’entreprise peut conserver certaines informations pour des raisons légales ou contractuelles. De plus, si vos données ont été anonymisées et partagées avec des partenaires, elles peuvent continuer à circuler sous une forme dépersonnalisée.
Pour mieux comprendre ces limites, voici un tableau récapitulatif :
| Type de données | Suppression possible ? | Conservation légale |
| Données génétiques brutes | Oui, partiellement | Oui, pour obligations légales |
| Échantillon biologique | Oui, sur demande | Non, si détruit |
| Données de recherche partagées | Non, si déjà transmises | Indéterminée |
| Informations de compte | Partiellement | Oui, pour audits |
Les Enjeux Éthiques de la Biotech
Le cas de 23andMe soulève des questions plus larges sur l’éthique dans la biotechnologie. Les entreprises qui collectent des données génétiques promettent souvent des avancées médicales, mais à quel prix ? La transparence sur l’utilisation des données et le consentement éclairé des utilisateurs restent des défis majeurs.
En 2025, les régulateurs du monde entier renforcent leurs exigences envers ces entreprises. Aux États-Unis, des États ont intenté des poursuites contre 23andMe pour exiger un consentement explicite avant tout transfert de données. En Europe, le RGPD impose des normes strictes, mais leur application reste complexe pour les données génétiques.
Conseils pour l’Avenir
Pour éviter de futurs problèmes avec vos données génétiques, adoptez une approche proactive :
- Limitez le partage : Réfléchissez avant de soumettre votre ADN à une entreprise.
- Lisez les politiques : Comprenez les conditions d’utilisation et les politiques de confidentialité.
- Surveillez les mises à jour : Restez informé des changements dans la gestion des données.
- Utilisez des outils sécurisés : Stockez vos données téléchargées sur des supports cryptés.
En prenant ces précautions, vous renforcez votre contrôle sur vos informations personnelles et réduisez les risques liés à leur mauvaise utilisation.
Conclusion : Reprenez le Contrôle
En 2025, la protection des données génétiques est plus qu’une simple réflexe : c’est une nécessité. Le cas de 23andMe nous rappelle comment une startup prometteuse peut devenir un symbole des défis de la biotech. En supprimant vos données, en révoquant votre consentement et en sensibilisant votre entourage, vous faites un pas vers une meilleure maîtrise de votre vie privée.
Et vous, avez-vous déjà pris des mesures pour protéger vos données génétiques ? Partagez vos expériences et vos questions dans les commentaires !
