Saviez-vous que vos données génétiques, confiées à une entreprise comme 23andMe, pourraient être en jeu lors de bouleversements comme une faillite ou une acquisition ? Avec plus de 15 millions d’utilisateurs ayant partagé leur ADN, la récente tourmente de 23andMe a soulevé des questions cruciales sur la sécurité des données personnelles. Cet article vous guide pas à pas pour protéger vos informations génétiques et vous éclaire sur les limites de leur suppression.
23andMe : Une Crise qui Révèle les Enjeux de l’ADN
En mars 2025, 23andMe, pionnier des tests génétiques grand public, a déposé le bilan sous la protection du Chapitre 11. Cette annonce a provoqué une onde de choc dans l’industrie biotechnologique. La situation s’est compliquée avec une guerre d’enchères pour le contrôle de l’entreprise, remportée par sa co-fondatrice Anne Wojcicki via son institut à but non lucratif pour 305 millions de dollars. Mais ce rachat soulève une question essentielle : que deviennent les données génétiques des clients ?
Face à cette incertitude, près de 1,9 million d’utilisateurs, soit 15 % de la base clientèle, ont déjà demandé la suppression de leurs données. Les experts en cybersécurité et les législateurs incitent à la prudence, car les politiques de 23andMe limitent la suppression totale des informations. Alors, comment agir pour protéger votre vie privée ?
Comment Supprimer Vos Données de 23andMe
Si vous êtes parmi les millions de clients ayant utilisé 23andMe, il est possible de réduire l’exposition de vos données génétiques. Voici les étapes précises pour demander leur suppression :
- Connectez-vous à votre compte 23andMe.
- Accédez à la section Paramètres de votre profil.
- Descendez jusqu’à l’option Données 23andMe et cliquez sur Voir.
- Dans la section Supprimer les données, sélectionnez Supprimer définitivement les données.
- Vous recevrez un e-mail avec un lien pour confirmer votre demande.
Avant de supprimer, vous pouvez télécharger une copie de vos données pour conservation. Cependant, 23andMe précise dans sa politique de confidentialité que certaines informations, comme votre date de naissance ou votre sexe, seront conservées pour des obligations légales. De plus, des données liées à votre compte, comme votre adresse e-mail, peuvent être gardées pour une durée indéterminée.
Même après une demande de suppression, certaines données génétiques peuvent persister dans les systèmes de sauvegarde ou chez des partenaires de recherche.
Expert en cybersécurité, 2025
Détruire Votre Échantillon ADN et Révoquer les Consentements
Si vous avez autorisé 23andMe à conserver votre échantillon de salive ou à utiliser vos données pour la recherche, vous pouvez modifier ces autorisations. Voici comment procéder :
- Allez dans les Préférences de votre compte.
- Retirez votre consentement dans la section Consentements pour la recherche et les produits.
Cependant, il est crucial de noter que les données déjà partagées avec des partenaires de recherche ne peuvent être récupérées. Cette limite souligne l’importance d’une réflexion approfondie avant de partager son ADN avec des entreprises.
Protéger Vos Proches : Un Enjeu Collectif
Vos données génétiques ne concernent pas seulement vous. Elles peuvent révéler des informations sur vos proches, car l’ADN est partagé au sein d’une famille. Si vous supprimez vos données, encouragez vos parents, frères, sœurs ou cousins à faire de même. Une démarche collective renforce la protection de votre vie privée.
De plus, discuter avec vos amis peut sensibiliser votre entourage à l’importance de sécuriser ces informations sensibles. La récente vague de procès intentés par plusieurs États contre 23andMe montre que la vente de données sans consentement explicite est un problème majeur.
Les Limites de la Suppression : Ce que Vous Devez Savoir
Supprimer vos données de 23andMe ne garantit pas leur disparition totale. La politique de l’entreprise indique que certaines informations peuvent être conservées pour des raisons légales ou contractuelles. Voici un aperçu des données potentiellement retenues :
| Type de Données | Raison de Conservation | Durée |
| Informations génétiques | Obligations légales | Indéterminée |
| Adresse e-mail | Gestion des plaintes | Indéterminée |
| Identifiant de suppression | Audit et conformité | Indéterminée |
Cette rétention partielle soulève des inquiétudes, notamment en cas de transfert des données à une nouvelle entité. Les experts recommandent de limiter au maximum le partage initial de vos informations pour éviter ces risques.
Pourquoi la Confidentialité Génétique Compte
Les données génétiques sont parmi les informations les plus sensibles qu’une personne puisse partager. Elles peuvent révéler des predispositions médicales, des origines ethniques ou même des liens familiaux inattendus. En cas de mauvaise gestion, ces données pourraient être exploitées par des assureurs, des employeurs ou des entités malveillantes.
La protection des données génétiques est un enjeu de société. Une fuite peut affecter non seulement l’individu, mais aussi ses proches.
Avocat spécialisé en vie privée, 2025
La crise de 23andMe met en lumière les failles du secteur des tests génétiques. Alors que la biotechnologie progresse, les régulations peinent à suivre, laissant les consommateurs vulnérables. Prendre des mesures proactives, comme la suppression de vos données, est donc une étape essentielle.
Les Leçons de la Crise 23andMe
Le cas de 23andMe illustre les défis auxquels font face les startups biotechnologiques. Si l’innovation dans ce domaine ouvre des perspectives fascinantes, elle s’accompagne de responsabilités. Les entreprises doivent garantir une transparence totale sur l’utilisation des données et offrir des options claires pour leur suppression.
Pour les consommateurs, cette crise est un rappel : confier ses données génétiques à une entreprise, même réputée, comporte des risques. Avant de souscrire à un test ADN, posez-vous ces questions :
- Quelles données seront partagées avec des tiers ?
- Puis-je retirer mon consentement facilement ?
- Que se passe-t-il en cas de faillite ou de rachat ?
En répondant à ces interrogations, vous serez mieux armé pour protéger votre vie privée.
Vers une Régulation Plus Stricte ?
Les récents procès contre 23andMe montrent que les autorités commencent à réagir. Plusieurs États exigent un consentement explicite avant tout transfert de données génétiques. Cette pression pourrait pousser l’industrie à adopter des normes plus strictes, mais en attendant, la responsabilité repose sur les utilisateurs.
En parallèle, des initiatives émergent pour sensibiliser le public. Des associations de défense des consommateurs appellent à une loi fédérale sur la confidentialité génétique, qui garantirait des droits clairs pour les utilisateurs de tests ADN.
Que Faire Maintenant ?
La protection de vos données génétiques commence par une action immédiate. Si vous êtes client de 23andMe, suivez les étapes décrites pour supprimer vos données et révoquer vos consentements. Parlez-en à vos proches pour coordonner vos efforts. Enfin, restez informé des évolutions réglementaires dans ce secteur en rapide mutation.
Le scandale 23andMe est un signal d’alarme pour tous les consommateurs de services biotechnologiques. En prenant le contrôle de vos données dès maintenant, vous contribuez à protéger non seulement votre vie privée, mais aussi celle de votre famille.
La confidentialité génétique n’est pas une option, c’est une nécessité. Agissez avant qu’il ne soit trop tard.
Spécialiste en biotechnologie, 2025
